(书评)最后的告别

最后的告别

文中具有启发性的观点:

  1. 对生命的预期会极大影响我们当下的行为

我们如何使用时间取决于我们觉得自己还有多少时间. 因为当生命的脆弱性凸显出来时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变.引起这种改变不一定要真的衰老,只需要改变你对生命长度的预期.

马斯洛需求层次并不是总是对的, 作者认为人生的动力会随着时间的变化而改变: 在成年早期,我们追起的是新的经验,更广泛的社会联系,以及在世界留下足迹的方式.但当我们年老的时候,我们会把更多的注意力放在当下,主要交往对象不是新的朋友,而是家人和老朋友.更多注意力在存在(being)上,而不是在做事上(doing). 关注当下, 而不是未来.

  1. 我们的快乐程度会随着衰老反而增加

当你开始觉得未来是有限的,不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上. 这也使得我们年老的时候,会比年轻的时候更少焦虑,压抑和愤怒.

而作者提出了一个我认为现在对年轻人基本无解的问题:

如果随着年龄的增长, 我们从在意实现,拥有和得到转而懂得欣赏日常生活的愉悦和亲密关系,如果我们发现这更具满足感,那么,我们为什么要等那么久才去做? 为什么我们要等老了才去做?

文中提到,我们一直忽略的问题

衰老,其实意味着什么?

有时候我们最害怕的并不是死亡, 而是死亡之前的种种状况: 丧失听力,记忆里,失去最好的朋友和固有的生活方式: 老年是一系列连续不断的丧失

当Jess 躺在病床上的时候,生活不能自理的时候,她对生活的目标是这样的:

她的想法很简单.她想要的是一所小小的房子,有一个小小的厨房和卫生间;里面要有她喜欢的东西,包括她的猫,她尚未完成的项目,她的维克斯达姆膏,一个咖啡壶和香烟.要有人帮她做她自己无法做的事情.在她幻想中的地方,她可以锁上房门,控制温度,拥有自己的家具.没人要她起床,没人关掉她最喜欢看的肥皂剧或者弄坏她的衣服,也没有人可以因为过期刊物和杂物构成安全威胁而扔掉她的”藏品”.任何时候她都可以如愿拥有隐私,没有人可以让她穿衣服,吃药,或者让她参加她不喜欢的活动.她会做回杰茜,一个住在公寓里的人,而不是一个睡在病床上的病人.

有些人其实很早就在规划这衰老,他是这样的:

他的目标很收敛: 在医学知识和身体局限允许的范围内,过尽可能体面的生活. 所以, 他存钱,没有早早退休,因此没有财务困难.他保持社会联系,避免了孤独.他监测自己的骨骼,牙齿和体重的变化.他确保自己有一位具有老年医疗技术的医生,能够帮助他维持独立生活.

为什么接受自己变老不是一件简单的事情?

因为它是一个逐渐剥夺你独立生存能力的过程,到最后,你必须依赖别人的照顾.这是一种自主n能力的丧失

自主的价值…在于它所产生的责任:自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感,信念感和兴趣,塑造自己的生活.它允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己

这在衰老的过程中,我们会渐渐皮肤逐渐干燥,嗅觉退化,夜间视力变差了.也很容易感觉到疲劳.也开始掉牙齿.理解能力退化, 记忆方面: 明明知道自己看过了,但有时候并没有真正的记住.

这跟婴儿时代还不一样,婴儿时代你还没有自我的意识,但衰老过程中,你还保留这辈子的经历.对社会的依赖形成强烈的反差.可怕的是,我们对衰老的态度是:他们不再是社会建设的中坚力量,为老年人服务都是一件很不划算的事情. 而不是说:他们贡献了一辈子的精力,值得善终.

现在医疗对你究竟意味着什么?

  1. 医生也只是一种职业, 他不一定能治愈你的疾病.

医生的工作是维护病人的生命质量: 尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力以及能力去积极生活.大多数医生只治疗疾病,以为其他事情会自行解决.

有时候他说你的病情前景乐观,可能意思是你可以插着吸管在病床上多活几年.但你可能以为你可以离开医院像一个正常人生活

为啥会出现这样的情况? 有时候我在想,或者是社会分工带来的. 你马桶坏了,你找”专家”来维修.你付出钱并最终是可以得到你期待的结果的.社会上很多事情是依照这样的模式来运转的, 但到医疗这一块就失效了. 我不是要反对这个体系, 我认为是这样的体系会让极端更加极端. 让原本很容易让人措手不急的事情更加手忙脚乱.

  1. 医生甚至做不到客观

63%的医生高估了病人的存活时间,只有17%的医生低估了病人的存活时间,平均过高估计达530%.医生越熟悉病人,出错的可能性越大

  1. 当我们花费了大量的资源去维持我们的生命,却不曾停下来想想生命本身对我们意味着什么?

作者认为生命到头来是我们与其他人的关系,是我们与社会之间的关系.很多人花费了太多的时间在病床维持生命,却不是在自己意识清醒的时候陪伴家人.这是一件可悲的事情

从技术的角度上来讲, 他的手术很成功. 但对他却十分糟糕:他冒着经受漫长而可怕的死亡风险,追求的不过是一种幻想.

我们都未曾讨论过,什么对他来说是最重要的.医生们都陷入了一种幻觉,没有承认病人目前的情况,没有给予安慰,也没有给予引导. 我们提供另一种治疗,告诉他也许会有某种非常好的效果.

对大多数人来说,因为不治之症而在监护室度过生命的最后日子,完全是一种错误.你躺在那里,戴着呼吸机,每一个器官都已停止运转,你的心智摇摆于谵妄之间,永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的,灯火通明的地方.大限到来之时,你没有机会说”再见””别难过””我很抱歉”或者”我爱你”.除了单纯地延长生命之外,重病患者还有其他的优先考虑事项.调查发现,他们的主要关切包括避免痛苦,加强与家人和朋友的联系,意识清醒,不成为他人的负担,以及实现其生命具有完整性的感觉.我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求,而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的.因此,问题不是我们如何能够承担这个系统的开支,而是怎样建立一个系统,能够在人们生命终结之时,帮助他们实现其最重要的愿望.

  1. 作者一直在探索的,是希望可以优雅的跨越生命的终点.

如何优雅地跨越生命的终点? 大部分人缺乏清晰的概念,而只是把命运交由给医学,技术和陌生人来掌控. 但作者有时候觉得,现在的医疗技术是加诸在病人身上披着新技术外衣的折磨.

半个多世纪以来,我们把生病,衰老和希望的考验作为医学问题对待.这是一项社会工程学实验,把我们的命运交托给那些以技术威力见长,而不是重视和理解人类需求的人.

最后的问题: 我们为老做好准备了吗?

在我们衰老脆弱,不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值.

在我们衰老,脆弱,没人帮助就无法生活的情况下,还可能有什么更好的选择?

当我们年老,体弱,不能照顾自己的时候,是什么使生活值得过下去?

有没有想过自己年老之后会住在哪里? 会是你孩子的家吗? 还是会去养老院?

这些从来都不应该是一个选项, 我们应该考虑的是: 在我们能力范围内,去哪里可以帮助我们更好的生活: 厌倦感, 孤独感,无助感

善终不是好死, 而是好好活到终点. 希望有一天, 生的愉悦和死的坦然都将成为生命圆满的标志.

究其到底, 你到底要怎么衡量你的生活? 这是我们要回答的问题. 而我所知道的,知道生命的短暂反而燃烧更加火热.有一个,直到他2011年去世,他 最后的十年闪耀的生命之光可谓是耀眼之极

作为子女,我们或许能做的有

意识到,更好的生活有三大瘟疫需要抵抗

这三大瘟疫是: 厌倦感,孤独感和无助感.

这也是为什么很多疗养院, 或者老人家里会养着一些花花草草,甚至小动物:

针对厌倦感,生物会体现出自发性;针对孤独感,生物能提供陪伴;针对无助感,生物会提供照顾其他生命的机会.

本质来说,我们还是社会性的.我们都追求一个超出我们自身的理由.对他来说,这是人类的一种内在需求.这个理由可大(家庭,国家,原则)可小(一项建筑工程,照顾一个宠物).重要的是,在给这个理由赋予价值,将其视为值得为之牺牲之物的同时,我们赋予自己的生命以意义.

需要跟父母交流,哪里才是他们生活养老的好地方

我们也很容易跟父母产生分歧: 我们希望父母拥有的是安全,但父母希望拥有的是对自己生活掌控的能力.

什么才是对他们有利的?

什么才是他们希望想过的生活?

对于他们这些目标, 是家里能够给予, 还是养老院可以满足?

当疾病来临,什么时候努力治疗,什么时候放弃

至少在那个时候要跟父母讨论的问题:

他们觉得预计以后生活会是怎么样的?

对于前景,他们有哪些担忧?

他们愿意作出哪些取舍?

如果健康状况恶化,他们希望怎样利用余下的时间?

如果他们自己不能做决定,他们希望谁来做决定?

如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?

你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?

你愿意使用抗生素吗?

如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?

你不是在决定他们是需要A治疗方案还是B治疗方案,而是想努力了解在这种情况下,对他们来说,什么最重要–这样你就可以给他们提供信息和办法,使他们有最好的机会去实现自己的愿望

让自己与父母有一个最好的告别

结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要.而我们对待我们父母的方式,将伴随着我们还活着的人一辈子,也直到我们临终前的一刻.

在书中作者是这样描述的:

在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气.第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气–寻思真正应该害怕什么,可以希望什么的勇气.这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它.但是更令人却步的是第二种勇气–依照我们发现的事实采取行动的勇气.问题在于明智的目标往往并不那么明确.很长时间以来,我以为这只是因为不确定性.当我们很难知道会发生什么时,我们就难以知道应该做什么.但是,我认识到,更为根本的挑战是:个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的.

技术化的社会已经忘记了学者所谓的”垂死角色”(dyingrole),以及生命接近终点时,它对于人们的重要意义.人们希望分享记忆,传承智慧和纪念品,解决关系问题,确立遗产,与上帝讲和,确定留下的人能好好活着.他们希望按照自己的主张结束自己的故事.观察者认为这个角色无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容.如果是这样,那么,我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色,就应该永远感到羞愧.一而再地,我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害,并对造成的伤害毫无觉察

书摘

作者和他父亲的故事,我觉得每个人都可以读一读

直到现在,我才认识到,理解个人生命的有限性是一份怎样的礼物.我父亲在得知诊断结果后,刚开始,还是按照过去的日常生活方式生活–做他的临床工作,慈善项目,每周三次的网球.但是,正如劳拉·卡斯滕森的观念研究所揭示的那样,对于生命脆弱性的突然觉知缩小了他的关注范围,改变了他的愿望.他更频繁地看望他的孙子孙女们,额外安排了一次印度之行探望那里的家人,搁置了新的冒险计划.他给我和妹妹交代遗嘱,谈起他身后如何维持他在家乡村子里建的大学.不过,一个人的时间感也是可以变化的.几个月过去了,症状没有恶化,于是父亲对于未来的恐惧弱化了.他的时间地平线开始抬高–我们都以为,我们担心的事情可能好多年都不会发生.他又恢复了雄心壮志,在印度的大学开展了一项新的建设项目,并竞选南俄亥俄州扶轮社地区总监–这个职位甚至要等一年后才能接手.他赢得了选举.

疾病对人目标的影响. 而工作对人的意义在于,不仅仅是经济的来源,还能消灭空虚感.

2009年,诊断出癌症两年半之后,他的症状开始改变.他的右手出现了问题.开始的时候,手指指尖感觉刺痛,麻木,抓握能力丧失了.在网球场上,球拍开始从手里飞出去.他不再喝酒.做手术的时候,打结和操作导管变得困难.现在,双臂都产生了麻痹征兆,看起来恶化的程度已经碰触到他的底线了.

我们进行了交谈.是不是到了停止做手术的时候了?是不是到了找本泽尔医生给做手术的时候了?不,他说.这两件事他都没准备好.然而,几周后,他宣布他从手术台上退下来了.至于脊柱手术,他仍然害怕得不偿失.

那个6月,他的退休晚会之后,我做好了最坏的打算.手术是他的天职,界定了他的人生目标和生命意义–他的忠诚.从10岁开始,当他眼见自己年轻的母亲死于疟疾时,他就立志当个医生.所以,现在这个男人要把自己怎么办?

我们见证了一个完全出乎意料的转变.他一头扎进扶轮社地区总监的工作,虽然他的任期才刚刚开始.他是如此彻底地投入,连Email签名都从”阿塔玛拉姆·葛文德医生”改为了”阿塔玛拉姆·葛文德地区总监”.从某种程度上来说,他不是试图紧紧抓住他正在丢失的坚持了一生的身份,而是设法重新定义它–他调整了自己的底线.这就是所谓拥有自主性的意思–你不能控制生命的情形,但是,做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对.

地区总监的工作要求用一年的时间发展本地区所有扶轮社的社区服务工作.于是,我父亲给自己定了一个目标:出席两次本地区所有59个俱乐部的会议并讲话–他和我母亲动身上路了.接下来的几个月,他们跑遍了这个面积近26000平方千米的地区,一路都是他开车–他仍然可以毫无困难地驾驶.他们喜欢在温迪停下来吃鸡肉三明治.他会见了多达3700个地区扶轮社会员.

到第二年春天时,他就基本要完成第二轮全区考察了.但是,他左臂的乏力感加重了,抬高不超过60度.他的右手也越来越无力,走路也开始变得困难.此前,他一直设法坚持打网球,但现在,他只好万分沮丧地终止了这项活动.

“阿图,我的腿感觉很沉,我有点担心.”他说.

他和我母亲到波士顿看我们.一个周六的晚上,我们三个人坐在客厅–我母亲坐在他旁边的沙发上,我坐在他们对面.严重的危机感在逼近我们,他会逐渐全身瘫痪.

“手术时间到了吗?”我问他.他说:”我不知道.”我意识到,是时候进行我们之间的艰难谈话了.

“我很担心.”我说.我回想起姑息医学专家苏珊·布洛克的问题单中提出的最要紧的问题,一个一个地向我父亲提出.我问他如何理解正在发生的情况.

他的理解和我一样.他说,他要瘫痪了.

我问道,如果瘫痪的话,他有哪些惧怕?

他说他害怕成为我母亲的负担,害怕不能再照顾自己.他无法想象生活会变成什么样子.我母亲眼泪汪汪地说,她会陪着他,她乐意照顾他.角色转换已经开始了,他越来越多地让她开车.现在,他的就医预约都是她在安排.

我问他,如果情况恶化,他有什么目标?

他想了一会儿才作出决定.他希望完成扶轮社的责任–6月中旬他的任期就结束了.他希望确保他在印度的大学和家人都好好的.如果可以,他想回去看看.

我问他,为了阻止将会发生的情况,他愿意做哪些取舍.他不太明白我的意思.我跟他讲起苏珊·布洛克的父亲.她父亲也得的脊髓肿瘤,他说只要还能看电视足球比赛和吃巧克力冰激凌,就足够好了.我父亲完全不觉得这对他足够好.

他说,他最关心的是有人做伴和有人说话.我尽力理解他–所以,只要能够享受人们的陪伴,即便瘫痪也是可以忍受的?”不.”他说.他不能接受身体完全瘫痪,全靠别人照顾的生活.他不仅希望与人做伴,他也需要继续掌控自己的世界和生活.但是,正在发展中的四肢瘫痪很快就会夺去这些能力.这意味着24小时护理,然后是呼吸机和饲管.我说,听起来他不希望这样.

“绝不,”他说,”那还不如让我死

这是我一生中问过的最难的问题.提出这些问题的时候,我心里极度不安,不知道害怕什么–怕父亲或母亲生气,或者沮丧,或者,觉得提出这些问题就等于是让他们失望了.但是,谈话之后,我们觉得如释重负,思路清晰了.

….

那个时刻,我意识到,就像苏珊·布洛克的父亲一样,我父亲已经把他的决定告诉我们了.他对全身瘫痪的恐惧胜过死亡.于是我问本泽尔,停止手术和继续手术,哪一种方式在未来几个月造成全身瘫痪的危险更大?他的回答是,停止手术.于是,我们请他继续手术.